p.jpg最近各國名人圈掀起一股ALS Ice Bucket Challenge(冰桶挑戰)的風潮,這項活動由美國波士頓學院前籃球選手 Pete Frates發起,目的是為漸凍人症(Amyotrophic lateral sclerosis)的患者募款。

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挑戰者接到邀請後,可以選擇在24小時之內拿起裝滿冰塊的冷水朝自己潑下去,或是直接捐錢錢到ALS漸凍人基金會,當然也非常歡迎兩者都做,接下來就可以指名3位挑戰者接力。挑戰者們將自己的挑戰影片上傳到網路,透過影片的傳遞,讓這個慈善活動如蝴蝶效應一般擴散出去。

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在歐美,Ice Bucket Challenge已經傳遍演藝圈、體育界和科技業。包括facebook執行長Mark Zuckerberg、微軟創辦人Bill Gates、演員Robert Downey Jr、歌手TaylorSwift、Lady Gaga都陸續響應,甚至連美國總統Barack Obama也被籃球球星LeBron James點名,Ice Bucket Challenge儼然成為目前最熱門的募款活動。

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這股熱潮也在華人圈蔓延,中港台地區有Green Monday創辦人楊大偉、作家、郭台銘郭董,藝人劉嘉玲、劉德華、五月天、作家劉軒、旅美球員王維中、男神金城武、大姊大張小燕、大哥大張菲、姐姐謝金燕…等也都跟著共襄盛舉。預計未來會有更多名人加入。希望這活動能在輕鬆有趣的進行下,把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人!讓這個活動延續下去,讓大家來共同消滅這個疾病。

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 漸凍人疾病特性分析

 運動神經元疾病,俗稱漸凍人(以下簡稱漸凍人),是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症(JDSMA)、脊髓型肌肉萎縮(SMA)、脊髓側索硬化症(ALS/MND)、下運動神經元症候群(LMN)四類型,其中肌萎縮脊髓側索硬化症(ALS/MND)為最嚴重與最常見,80%的漸凍人多屬於此類型。

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 漸凍人的好發年齡為40-60歲(即中高齡),男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%)。此疾病的致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人,以盛行率(prevalence)6-8/100,000來看,台灣平時整個罹病人數可能在1,500人上下。

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漸凍人的疾病症狀發展,初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年 會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期時,容易跌倒、無法久站、無法舉重;而隨病程進展,會逐漸無法走路、無法拿 筷子、穿衣服、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到疾病後期時,會無法以口語表達,只能用眼 睛溝通,旁人難以理解

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漸凍人吞嚥困難而體重下降,營養失調,出現腸胃問題,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;最後會無法自主 呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器(氣切管)。但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「望著天花板的人」,甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

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